Il caregiver: dare cura a chi si prende cura

Davanti a malattie degenerative ingravescenti come la demenza in cui la persona, generalmente anziana, presenta un progressivo deterioramento di funzioni vitali di base fino a diventare totalmente dipendente da qualcun altro anche per le attività quotidiane di cura di sé, un’attenzione particolare meritano i caregiver, ovvero le persone che, letteralmente, “si prendono cura” dell’altro e che lo accompagnano per tutte le fasi di questo doloroso processo.
Al pari di un neonato che ha bisogno delle cure e dell’accudimento della figura di riferimento per poter sopravvivere, anche una persona con malattia cronica o non autosufficiente richiede un’assistenza costante, continuativa e prolungata nel tempo.
Ma chi è il caregiver e quali effetti ha il suo ruolo nel proprio vissuto personale?
È possibile fare una distinzione tra una forma di caregiving professionale, caratterizzato dalla presenza di personale qualificato e specializzato, dall’infermiere all’assistente domiciliare, e quella di caregiving familiare in cui chi presta le cure necessarie è proprio un parente o convivente, vicino al malato.
Nel primo caso, accanto ad una formazione sanitaria è indispensabile anche curare l’aspetto psicologico proprio perché un elemento imprescindibile della relazione di cura è il rapporto che si stabilisce, non solo tra il malato e il professionista, ma anche e soprattutto tra quest’ultimo e la famiglia che dovrebbe essere improntato su un mix di fiducia, cooperazione, stima e rispetto reciproco.
Ciò che rende difficile l’instaurarsi di una relazione di fiducia, spesso, sono i vissuti di inadeguatezza, vergogna, colpa ed impotenza sperimentati dai famigliari per l’impossibilità o l’incapacità di potersi occupare in maniera costante o diretta del proprio caro.
Di fronte ad un caleidoscopio di emozioni così complesso provocato dalla malattia, l’elaborazione del lutto e della perdita avviene già in un tempo che è ancora di vita e che nasce dal confronto tra un passato di “normalità” percepito come molto lontano ed un presente troppo diverso.
Tale confronto può diventare angosciante per la famiglia che stenta a riconoscere e ad accettare la condizione attuale e fatica ad integrare le due realtà, quella di una persona in piena salute e in possesso delle proprie funzioni mentali di una volta e quella che hanno davanti agli occhi, oscillando tra negazione ed impotenza.
Si parla, infatti, di burden caregiver per definire il “peso dell’assistenza” percepito dal caregiver che si traduce in un disagio psicologico caratterizzato da ansia, depressione e malessere fisico generalizzato e in un carico soggettivo che investe tutti gli aspetti sociali ed economici dell’assistenza, riversandosi in maniera globale sulla qualità della vita del caregiver.
La condizione della cronicità ed ineluttabilità della malattia influenza intensamente tutto il sistema famigliare perché necessita di significativi cambiamenti anche nella quotidianità e negli stili di vita.
Proprio per il carattere faticoso e destabilizzante dell’esperienza del caregiver, diventa estremamente importante “dare cura a chi si prende cura” fornendo un supporto psicologico inteso come opportunità di prestare voce al vissuto emotivo profondo legato alla malattia e, infine, alla morte.
Altre strategie utili possono riguardare la possibilità di concedersi del tempo per sé, per recuperare energie mentali oltre che fisiche senza per questo percepire di sottrarre del tempo al famigliare malato ma rispettando i propri individuali bisogni, esigenze, limiti.
Un’altra componente che può alleggerire il caregiver dei pesi sostenuti giorno dopo giorno sono gli interventi psicosociali e psicoeducativi che hanno a che fare con il recuperare informazioni sulla malattia, sui sintomi, sui servizi esistenti sia per aumentarne la conoscenza e sia per fargli apprendere tecniche di adattamento e di gestione dello stress rafforzando la sua autoefficacia e resilienza.

Per approfondire:

• Occhini L., Rossi G., Da familiare a caregiver. La fatica del prendersi cura, Ed. Franco Angeli, 2019;
• Provantini M., Chi aiuta i caregiver? Quando un famigliare si ammala di cancro, Ed. Franco Angeli, 2016;
• Schore Allan N., La regolazione degli affetti e la riparazione del sé, Ed. Astrolabio, 2008.

Autrice: Lorella Cartia